Presentan en Murcia estudio sobre enfermedades visuales raras en España
El Grupo de Investigación Social en Enfermedades Visuales Raras «GISERV», asociado a la Asociación Murciana de Retina (Retimur), presentó el primer Estudio Sociológico sobre este tipo de patologías, en el que participaron casi 500 personas de todo el país.
El ministro de Sanidad, Juan José Pedreño, resaltó «la importancia de la investigación social porque permite obtener datos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades y también de sus familias», según informaron fuentes gubernamentales de la región en un comunicado.
«Mientras la investigación biomédica produzca tratamientos que detengan la progresión o curen estas patologías de baja prevalencia, es fundamental que tengamos información diagnóstica o recursos disponibles para mejorar la atención de estos ciudadanos y lograr su inclusión en la sociedad», añadió Pedreño.
Casi 70.000 personas en España padecen una enfermedad visual rara, y el 77 por ciento de las personas con este tipo de enfermedad obtienen un diagnóstico en tres años o menos, un período más corto que otras enfermedades raras.
FUENTE