La Unidad de ELA del Hospital La Paz atiende a 300 pacientes al año
Cada día se diagnostican tres nuevos casos de esta enfermedad, que afecta aproximadamente a 4.000 personas en nuestro país. En las primeras etapas de la enfermedad el diagnóstico puede resultar complicado, el retraso promedio desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico es de alrededor de un año, con una progresión muy rápida, por lo que instalaciones altamente especializadas, como la de La Paz, son claves para la supervivencia y la calidad de vida del paciente.
La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central caracterizada por una degeneración rápida y progresiva de las neuronas motoras ubicadas en la corteza cerebral, el tronco del encéfalo y la médula espinal. Esta degeneración provoca una debilidad muscular progresiva que puede provocar parálisis y afectar la comunicación oral, la deglución, la respiración y la capacidad de mover las extremidades. Los pacientes sufren dificultad o incapacidad para realizar funciones básicas de la vida como caminar, manipular objetos, comer y hablar, lo que afecta gravemente a la calidad de vida y la autonomía de los pacientes y sus familiares.
Debido a que no existe marcador biológico y es una enfermedad rara, el diagnóstico desde que aparecen los síntomas demora en promedio un año y es una enfermedad de rápida progresión. El 50% de los pacientes muere a los tres años del diagnóstico y a los diez años del diagnóstico el 90% ha fallecido, la esperanza media de vida es de entre 3 y 5 años. El origen de la enfermedad hoy en día no tiene causa conocida en la mayoría de los casos. En general su aparición es esporádica, aunque en un 5-10% aparece en forma familiar, se han descubierto varios genes que son causa directa o predisponen a las formas familiares. La edad media de aparición de los primeros síntomas suele rondar los 60 años, y su inicio puede ser espinal (debilidad de las extremidades), bulbar (dificultad para hablar o tragar) o respiratorio. En ocasiones se presenta con síntomas cognitivos de tipo frontal e incluso como demencia frontotemporal.
Actualmente no existe cura, pero existen tratamientos que retardan la progresión, ayudan a controlar los síntomas y brindan asistencia respiratoria. También existen alternativas a la nutrición y comunicación oral, tratamientos de rehabilitación, apoyo psicológico y cuidados paliativos.
Unidad multidisciplinaria de esclerosis lateral amiotrófica en La Paz
En este contexto, la importancia de las unidades multidisciplinares especializadas es decisiva para el tratamiento y mejora de la calidad de vida de estos pacientes. La unidad multidisciplinar de ELA del Hospital La Paz se creó en el año 2006, y recién en 2014 se incorporó a la del Hospital Carlos III, cuyo origen se remonta a los años 90, formándose así la unidad actual. Coordinado por el Dr. Javier Mascias Cadavid, cuenta entre sus miembros con especialistas de los servicios de Neurología, Neurofisiología, Neumología, Enfermería, Endocrinología, Trabajo Social, Medicina Física y Cuidados de Recuperación y Paliativos.
Esta unidad está formada por un equipo altamente especializado y cohesionado de alrededor de 20 profesionales que se reúnen dos veces por semana para tratar la problemática de los pacientes y realizar actividades formativas. La actividad de consulta ambulatoria se desarrolla íntegramente en el Hospital Carlos III. Las emergencias e ingresos por procesos intercurrentes o para realizar técnicas como gastrostomía o traqueotomía se realizan en La Paz. Esta unidad también pertenece a los consorcios de investigación europeos ENCALS y TRICALS, cuyo objetivo fundamental es encontrar una cura para esta enfermedad.
Gestoras de casos de enfermería, un valor añadido
La figura de la enfermera gestora de casos se ocupa en determinados servicios o unidades de atención a personas con procesos de salud complejos, crónicos o dependientes que suelen presentar pluripatología, comorbilidad, polifarmacia o condiciones sociosanitarias delicadas. En el caso de esta unidad, precisamente por la necesidad de cuidados a corto y largo plazo que necesitan los pacientes, contar con la labor de apoyo y cuidado de las enfermeras gestoras de casos es fundamental para promover la salud, el bienestar y mejorar la calidad de vida de estas personas.
Estos pacientes requieren atención integral, que incluye rehabilitación motora, terapia ocupacional, rehabilitación respiratoria y nutrición. La gestora de casos es el vínculo entre el paciente y el sistema sanitario, se encarga de la coordinación entre niveles, asistencia médica y sociosanitaria, coordinando las consultas con el resto de miembros de la unidad, adaptándolas a las circunstancias y preferencias del paciente y agruparlos el mismo día para evitar desplazamientos innecesarios.
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