La Rioja espera presupuesto suficiente para ley ELA.
La Asociación de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (vencELA Rioja) expresó su satisfacción por la próxima aprobación en el Congreso de la «ansiada Ley ELA» y al mismo tiempo pidió «tranquilidad y serenidad» porque debe tener un efecto real en el desarrollo normativo y conocer, entre otras cosas, qué partida presupuestaria corresponderá a cada comunidad autónoma con el fin de hacer efectivos los derechos de la Ley y el protocolo a seguir.
La presidenta de vencELA Rioja, Francisca Terroba, junto a la trabajadora social, Sara Gómez, y el tesorero, José Luis Díez Cámara, defendieron esta postura el jueves. Sara Gómez explicó el proceso realizado hasta llegar a la «realidad» cuando se informó que la Ley ELA se aprobará el 10 de octubre en el Congreso de los Diputados. Una Ley «necesaria» para los afectados y sus familiares que contó con un texto único entre los cuatro grupos parlamentarios.
A pesar de esta «buena noticia», desde vencELA Rioja explican que «todavía queda mucho trabajo» porque hay que «ver cómo se hace efectiva esta ley». Por su parte, Díez Cámara explicó los aspectos fundamentales de este proyecto de ley que aún puede estar sujeto a cambios hasta el 10 de octubre. Es una Ley muy «programática y declarativa» que tiene 5 puntos y que «comprende objetivos irrenunciables para las asociaciones y los afectados por la ELA».
En estos momentos, la enfermedad avanza muy rápido y es necesario que la administración establezca un procedimiento urgente para solucionar y reconocer aspectos fundamentales como la adicción y la discapacidad. Además, se deben tener recursos financieros óptimos para hacer cumplir la ley de manera efectiva.
La presidenta de vencELA Rioja, Francisca Terroba, se mostró «muy contenta» por la aprobación de esta Ley, pero también enfatizó la importancia de seguir trabajando y de que la ley tenga un desarrollo normativo y una previsión económica adecuada a través de los presupuestos generales. Esperanza, confianza, pero también precaución en el proceso de implementación de la ley.
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