Bailarines ucranianos de Milan Dance se unen a jóvenes con ataxia de Friedreich
La actuación especial concebida y creada por los conocidos bailarines ucranianos Light Balances, que involucran a 2 personas en el escenario con la rara patología de la ataxia de Friedreich, es un ejemplo inspirador de superación y esperanza. Esta coreografía de luces LED no solo muestra el deseo indescriptible de bailar más allá de los límites impuestos por la enfermedad, sino que también destaca la importancia de dar voz a los pacientes y familiares que enfrentan esta difícil realidad.
La ataxia de Friedreich es una enfermedad rara que inicialmente se manifiesta con síntomas como la pérdida de coordinación, debilidad, fatiga y dificultades de equilibrio. Con el tiempo, esta enfermedad puede progresar y requerir el uso de una silla de ruedas, además de causar otras complicaciones como problemas de visión, pérdida auditiva, dificultades del habla, escoliosis y problemas cardíacos. A pesar de su rareza, alrededor de 15,000 personas en el mundo viven con la ataxia de Friedreich, causada por mutaciones en el gen de la frataxina.
En Italia, la prevalencia de esta enfermedad es mayor de lo que se podría esperar, con una estimación de un poco más de una persona por cada 100,000 habitantes. Es por eso que es fundamental concienciar sobre la ataxia de Friedreich y promover la investigación para encontrar tratamientos efectivos.
La importancia de un diagnóstico temprano y preciso es crucial en el manejo de la ataxia de Friedreich. Los síntomas iniciales, como los trastornos leves del equilibrio, pueden ser difíciles de reconocer al principio, lo que puede llevar a un diagnóstico tardío y complicado. Sin embargo, la confirmación definitiva de la enfermedad se puede obtener fácilmente a través de una prueba de ADN, lo que permite identificar rápidamente a los pacientes afectados y comenzar un tratamiento adecuado.
La iniciativa de los bailarines ucranianos Light Balances de llevar su espectáculo a Italia para colaborar con los niños afectados por la ataxia de Friedreich es un ejemplo de solidaridad y empatía. A través de la danza, la música y el movimiento, transmiten un mensaje de esperanza y superación a aquellos que enfrentan esta enfermedad y sus limitaciones. Su energía positiva y su compromiso con la causa son un rayo de luz en medio de la oscuridad de la enfermedad.
En conclusión, la ataxia de Friedreich es una enfermedad rara y debilitante que afecta a miles de personas en todo el mundo. Con concienciación, investigación y apoyo, podemos mejorar la calidad de vida de los pacientes y avanzar hacia la búsqueda de una cura para esta enfermedad devastadora. El baile, la música y la solidaridad pueden ser poderosas herramientas para enfrentar los desafíos que plantea la ataxia de Friedreich. ¡Bailemos juntos hacia un futuro mejor! The initial symptoms of Friedreich’s Ataxia are characterized by slight balance disorders, which can make the diagnosis process long and complex. However, a definitive confirmation of the diagnosis can easily be obtained through a DNA test. Therefore, when young patients complain of coordination issues associated with scoliosis or cardiac defects, it is important to request a genetic test to quickly confirm the presence of the frataxin gene and recognize these pathologies. This information was shared by Mariotti. «Our dance,» explains the spokesperson for the Ukrainian artist group, «returned to Italy after the success of the show at the Sanremo Festival 2024, it is a positive energy, made up of lights, music, and movement. An energy that I found in the stories of those facing Friedreich’s Ataxia. They experience all the limitations through powerful communication: dance. Dance. Dance.»
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