La Asociación Navarra de ELA cumple 25 años ayudando a afectados

La Asociación Navarra de ELA (ANELA) celebra este viernes 25 años de «lucha y esperanza» para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y favorecer su curación y tratamiento.
La asociación nació el 17 de enero de 2000, cuando un grupo de familiares y personas implicadas con la enfermedad (José Joaquín, Sergio, María Paz, Miguel Ángel, José María y José Luis) detectaron la necesidad «urgente» de crear una red de apoyo para quienes enfrentan un diagnóstico de ELA y para promover una mejor calidad de vida.
Con este hito se inician «veinticinco años de dedicación, apoyo y esperanza a las personas afectadas por ELA hasta que la asociación se convirtió en un referente en Navarra en apoyo a las personas que padecen esta enfermedad», según explica la propia entidad en una nota.
«Desde aquellos inicios, hemos trabajado incansablemente para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, además de promover la investigación y el conocimiento de esta desafiante enfermedad», afirmó Montxo Iriarte, presidente de ANELA.
La asociación señaló que se trata de “una historia de compromiso marcada por un crecimiento exponencial de actividades y servicios, brindando actualmente una atención integral con rehabilitación, fisioterapia, terapia ocupacional, asistencia social y apoyo emocional y psicosocial”. “Además, hemos trabajado para defender los derechos de los pacientes para que tengan acceso a los tratamientos y ayudas técnicas necesarios, así como para promover la investigación para avanzar en el conocimiento y tratamiento de la ELA. En definitiva, ANELA es como una luz en la oscuridad. Saber que no estamos solos marca la diferencia», añadió.
En este sentido, la asociación mencionó «logros» como la ampliación del programa asistencial a toda Navarra, el convenio de colaboración con el Departamento de Salud del Gobierno regional, campañas por el día mundial, retos solidarios, premios, apoyo a la investigación a través de donaciones a la Fundación Miguel Servet-Navarrabiomed o a través del trabajo realizado a favor de la ley ELA.
«Detrás de cada logro está la historia de pacientes que encontraron en nuestra asociación el apoyo que necesitaban para afrontar su diagnóstico y de familias que aprendieron a superar desafíos gracias a nuestras actividades», afirmó Iriarte, quien no quiere olvidar tampoco a quienes tuvieron para despedirme de este viaje. «Eran unas diez personas cada año, lo que significa unas doscientas cincuenta personas de todas las edades, hombres y mujeres, que nos abandonaban a causa de esta cruel enfermedad, que aún no tiene cura», anotó.
De este modo, avanzar hacia una cura y una mejor atención siguen siendo los principales retos de futuro de ANELA. «Aunque hemos avanzado mucho, nuestra misión está lejos de terminar. Seguimos trabajando para mejorar nuestros servicios, ampliar nuestra sede, crear nuevos programas de formación para pacientes y familiares y reforzar nuestro voluntariado», explicó Iriarte, que optó por por un aumento de la financiación de la investigación, la promoción de políticas públicas para garantizar los derechos de las personas con ELA y la plena aplicación de la ley de ELA.
Finalmente, Iriarte agradeció «a quienes han sido parte de esta historia, pacientes, familias, voluntarios, profesionales y donantes». «Su apoyo ha sido esencial para transformar vidas y mantener viva la esperanza», afirmó.
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