El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrió, dijo el miércoles «enfatizó» el cuidado de la salud mental de los pacientes con enfermedades raras, así como sus familiares, y esta es la 36 % de las personas que recibió un diagnóstico tardío necesitaba una atención psicológica para abordar esta situación.
«Hablar de enfermedades raras es sobre las personas. Y detrás de cada diagnóstico, detrás de cada enfermedad, detrás de cada necesidad, cada síntoma, lo que hay personas y familias. Y junto a ellos, porque hay personas a las que les importa, hay personas que diagnostican, hay personas a cargo, hay personas que investigan. Su campaña para el Día del Mundo por enfermedades raras, que se celebra el 29 de febrero y cuyo lema es «gente».
Además, consideró que era necesario crear un protocolo de coordinación socio -salud para involucrar servicios sociales y de salud para promover la inclusión social, educativa y laboral, especialmente teniendo en cuenta que el 40 por ciento de los estudiantes de Feder «sintieron discriminación», mientras que estaban en el trabajo, Una de cada tres personas con enfermedades raras puede acceder a un trabajo; Carrión recordó que en España hay tres millones de personas que viven con una de las 6.417 enfermedades raras.
Carrión también ha pedido mejorar la accesibilidad a los servicios de cuidado infantil afectados por el cáncer u otras enfermedades graves, algo «clave» debido al impacto de estas patologías en la unidad familiar, especialmente aquellos con padres.
Por otro lado, enfatizó que la investigación en esta área es sistemas de estimulación «insuficientes» para el sector privado.
Entre los desafíos pendientes para abordar este tipo de enfermedades se encuentran un diagnóstico temprano en menos de un año, cuando el promedio actualmente es de seis años, «fundamental», porque la identificación de la enfermedad.
Para lograr esto, Carrión consideró necesario implementar el decreto que permite que la «realidad» cree las especialidades médicas y genéticas del laboratorio clínico, aprobadas en diciembre del año pasado; También pidió aumentar el número de enfermedades raras incluidas en las pruebas de detección, la homogeneización en todo el país, especialmente porque en comunidades como Galicia, 50 se incluyen, mientras que en otras, como Asturias, solo hay 18 incorporados.
En relación con esto, recordó que Feder creó el Código 616874 para «dar voz a las personas sin diagnóstico» y aconsejó ser incluido en el Sistema Nacional de Salud para identificar a esos pacientes en busca de un diagnóstico, que es la «puerta de acceso» para tratamiento.
El presidente de la organización enfatizó que solo el 6 por ciento de las enfermedades raras tienen un tratamiento y que, de las 15 terapias avanzadas autorizadas en Europa, solo siete están incluidos en el Sistema Nacional de Salud (SNS); A nivel europeo también hay 148 drogas huérfanas, 85 de las cuales son financiadas por SNS.
También enfatizó que las autoridades deben continuar trabajando para reducir el tiempo de acceso del tiempo, aunque reconoció que, en 2022, el tiempo de espera fue de 34 meses, actualmente son 23 meses.
El Secretario de Estado de Salud, Javier Padilla, realizó una intervención telemática en la que recordó que el Ministerio promueve dentro de la Organización Mundial de la Salud (OMS), junto con Egipto, una resolución de enfermedades raras para avanzar en su reconocimiento, generalmente en términos. Un marco de cobertura de salud universal, favoreciendo el acceso correcto a los diagnósticos, tratamientos y mejorando la vida y el impacto social Tienen estas patologías.
«En estos años, se han lanzado muchos proyectos muy positivos en el campo de las enfermedades raras para mejorar la atención a las personas que, en el campo del diagnóstico, tienen en la esfera de la incorporación de tratamientos y también en el campo para tratar de cambiar el modo En eso desarrolla la práctica clínica a este respecto (…) en este momento estamos inmersos en renovar y actualizar esa estrategia de enfermedades raras que pueden unir todas las acciones que han desaparecido hasta el último. Años y que, además, puede levantar un horizonte del futuro ”, agregó Padilla.
El director general de la cartera común de SNS y la farmacia, César Hernández, enfatizó que aunque el problema de los medicamentos es parte de enfermedades raras, es «relativamente pequeño», porque debe ser atraído y dice el cuidado de las personas , familias y sus alrededores.
«Esta integración está relacionada con la educación, tiene que ver con el trabajo, tiene que ver con los servicios sociales. Es muy importante, y esta es nuestra responsabilidad», agregó.
Sin embargo, mostró la dificultad de abordar este problema desde una perspectiva única, porque en su departamento de farmacia están organizados, que están relacionados con las drogas, pero también organizan reuniones en la cartera común, que se refiere a pruebas genéticas o a la integración de la salud digital, Además de otros campos relacionados con el diagnóstico o detección temprana.
Para su parte, el director Feder, Isabel Motero, describió cómo las enfermedades y las barreras raras, los desafíos «para los pacientes, a quienes les gustaría» volver a su rutina y comodidad «antes del diagnóstico.
«Las enfermedades raras tienen un impacto directo en la calidad de vida, no solo a nivel físico, sino también a nivel emocional, a nivel social, a nivel educativo, y tienen muchos desafíos para las personas y las familias que los enfrentan ( …) Las familias se enfrentan a muchas otras dificultades, mucho más allá de la parte de salud y es por eso que queremos centrarnos hoy ”, agregó.
