Expertos en Napoli equilibran el plan nacional para enfermedades raras.
(Adnkronos)-El centro de coordinación de enfermedades raras, en consonancia con la gestión general de la protección de la salud en la región de Campania, ha organizado un evento del 6 al 8 de febrero con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero. El primer día, en el Centro de Congresos de la Basílica de San Giacomo degli Spagnoli en Nápoles, se hizo hincapié en la relación entre las diferentes instituciones. Se abordó el tema del acuerdo sancionado en la Conferencia Regional del Estado el 24 de mayo de 2023, que dio luz verde al Plan Nacional RARE 2023-2026 y al documento para reorganizar la red, con una asignación de 25 millones de euros al año. «El plan nacional de enfermedades raras es una herramienta de programación integral que abarca todos los aspectos esenciales de la salud en el ámbito de las enfermedades raras, desde la prevención, formas, capacitación e información, hasta los tratamientos», afirma Giuseppe Limonglli, director del Centro de Coordinación de Enfermedades Raras de la región de Campania. «Si tuviera que resaltar algunas prioridades», agrega Limongelli, quien también es profesor en la Universidad Luigi Vanvittelli de Campania, «sería la homogeneización del tratamiento para pacientes raros, sin diferencias regionales, centrándose en la ‘cultura de la sospecha’. En el contexto de la salud y la discapacidad, la comunicación se revela como fundamental para la transmisión de acciones preventivas, y su impacto es extremadamente relevante. La concienciación sobre las enfermedades raras hace que las dificultades sean visibles y nos permite identificar posibles vías de atención. Con conocimiento y conciencia colectiva, una condición compleja puede convertirse en un compromiso compartido».
Desde el 1 de enero de 2025, el registro regional ha migrado a la plataforma sinfónica, tras años de colaboración con la región de Veneto. Mediante la resolución número 29 de 2024, la región de Campania aprobó el plan regional de enfermedades raras y la reorganización de la red, que comenzó con la resolución número 240 de 2023, respecto a las redes integradas para el cuidado de las enfermedades hemorrágicas congénitas. «El plan regional de enfermedades raras con la reorganización de la red, se ha construido siguiendo las directrices del documento nacional, pero respetando al mismo tiempo la realidad regional», añade Morgillo. «El plan nacional requiere la integración necesaria de las redes que, de cierta forma, son la ‘joya’ de la red para enfermedades raras, pero que tienen o adquieren sus propias identidades, respetando la integración necesaria. El modelo regional, basado en las indicaciones ministeriales, ha experimentado una evolución, ya que los pacientes con enfermedades raras podrían ser candidatos para la activación del trasplante». Pierino di Silverio, Secretario Nacional Asociado y Director Médico del Hospital Monaldi en Nápoles, añade: «Las enfermedades catalogadas como raras merecen una atención especial y enfoques específicos, ya que durante mucho tiempo no han sido consideradas suficientemente. La organización en Campania de un PDTA regional, un grupo multidisciplinario, va en esa dirección y también sirve como ejemplo para otras realidades que aún no cuentan con este tipo de programación. Es un primer paso, pero es necesario seguir avanzando en este camino y lo haremos en estrecha colaboración con el centro de trasplante regional».
La innovación digital y la salud digital de la compañía regional Soneesa: en los últimos años en Campania se han dado pasos importantes hacia la digitalización de las actividades, tanto que el desarrollo de un sistema de TI para enfermedades raras integrado en el ecosistema digital central es muy reciente. Este sistema tiene como objetivo mejorar la idea de asumir el control centrado en los pacientes que desean continuar su trayectoria clínica con la participación de varios especialistas, para lograr mejoras concretas y ofrecer nuevas y prometedoras perspectivas. «Los procesos son un paso fundamental que, una vez completado, permitirán optimizar cada fase del bienestar, garantizando que los pacientes sean cada vez más personalizados y oportunos». [email protected] (Información web)
El centro de coordinación de enfermedades raras en la región de Campania ha organizado un evento para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero. Durante el evento, se abordaron aspectos importantes relacionados con el acuerdo sancionado en la Conferencia de la Región Estatal en mayo de 2023, que dio luz verde al Plan Nacional RARE 2023-2026 y al documento de reorganización de la red. Este plan nacional es una herramienta integral que abarca todos los aspectos esenciales de la salud en el ámbito de las enfermedades raras, desde la prevención hasta los tratamientos.
El director del Centro de Coordinación de Enfermedades Raras de la región de Campania, Giuseppe Limongelli, enfatizó la importancia de homogeneizar la atención a los pacientes con enfermedades raras, eliminando las diferencias regionales y fomentando una «cultura de la sospecha». La comunicación juega un papel fundamental en la transmisión de acciones de prevención y conciencia, y es crucial para identificar posibles problemas de salud. Con el conocimiento y la conciencia colectiva, una condición compleja puede convertirse en un compromiso compartido.
A partir del 1 de enero de 2025, el registro regional de enfermedades raras se trasladará a una plataforma sinfónica, tras años de colaboración con la región de Veneto. En la región de Campania, se aprobó un plan regional para enfermedades raras y la reorganización de la red de atención a enfermedades hemorrágicas congénitas. Este plan regional se ha desarrollado siguiendo las directrices del documento nacional, pero adaptándose a la realidad regional.
El modelo regional ha evolucionado para permitir que los pacientes con enfermedades raras sean candidatos para trasplantes, bajo la supervisión del Dr. Pierino di Silverio, Secretario Nacional Asociado y Director Médico del Hospital Monaldi en Nápoles. Las enfermedades raras merecen una atención especial y enfoques específicos que han sido pasados por alto durante mucho tiempo. La organización de un Programa Diagnóstico Terapéutico Asistencial (PDTA) regional en la región de Campania, con un grupo multidisciplinario, es un paso importante en esta dirección y sirve como ejemplo para otras regiones que aún no cuentan con este tipo de programas.
La innovación digital y la salud digital han sido aspectos importantes en la región de Campania en los últimos años, con el desarrollo de un sistema de TI para enfermedades raras integrado en el ecosistema digital. Este sistema mejora la atención al paciente al permitir una mayor participación de especialistas en su tratamiento.
En resumen, la región de Campania está avanzando en la atención a las enfermedades raras, con un enfoque en la homogeneización de la atención, la integración de redes de atención y la innovación digital. Este es un paso importante en el camino hacia una atención más personalizada y oportuna para los pacientes con enfermedades raras. La compañía regional de compras Soneesa ha dado pasos importantes en los últimos años hacia la digitalización de sus actividades en el sector de la salud. Recientemente, han desarrollado un sistema de TI para enfermedades raras integrado en su ecosistema digital central. Este sistema está diseñado para mejorar el concepto de tomar el control, enfocándose en los pacientes que desean seguir su camino clínico con la participación de varios especialistas. Se espera que este sistema brinde mejoras concretas y nuevas perspectivas prometedoras. Este proceso es fundamental para optimizar cada fase del bienestar de los pacientes, asegurando que la atención sea más personalizada y oportuna.
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