Campaña «Mucho más de lo que imaginas» para enfermedades raras: solo el 5% tiene cura.
En Italia hay más de 2 millones de personas que sufren de una enfermedad rara, mientras que en el mundo hay 300 millones, con alrededor de 8 mil enfermedades conocidas. Sin embargo, solo el 5% de estas enfermedades tienen tratamiento farmacológico. Esta situación solo puede cambiar a través de la investigación científica, que es la única esperanza real para mejorar la calidad de vida de estas personas.
En Italia, las inversiones en el sector de enfermedades raras son insuficientes y mal coordinadas. Con el lanzamiento de la campaña de comunicación «Mucho más de lo que imaginas», Uniamo – Federación Italiana de Enfermedades Raras – decidió centrarse en el tema del Día de las Enfermedades Raras 2025. La iniciativa, con sus objetivos y actividades, fue presentada en una conferencia de prensa en Roma.
«Una enfermedad se define como rara cuando afecta a menos de 2 personas entre 10,000,» explica Annalisa Scopinaro, presidenta de Uniamo Fimr. En Italia, en 2022, se dispensaron 11.4 millones de dosis de medicamentos huérfanos, con un costo de 1,982 millones de euros. Se comercializan 135 medicamentos huérfanos en Italia, con otros 40 utilizados «off-label». Además, ya existen ocho terapias avanzadas e innovadoras en el país.
En la conferencia de prensa también estuvieron presentes representantes de diferentes actores del campo de la investigación, con el objetivo de crear sinergias y resaltar todo su trabajo. La investigación científica representa una esperanza para las personas con enfermedades raras y es fundamental para mejorar su calidad de vida. Paragraph 1:
La educación es fundamental para el desarrollo personal y profesional de una persona. Brinda las herramientas necesarias para enfrentar los desafíos de la vida y alcanzar el éxito en diferentes áreas. Además, la educación promueve el pensamiento crítico y la creatividad, lo que permite a los individuos desarrollar habilidades únicas y resolver problemas de manera efectiva.
Paragraph 2:
A través de la educación, las personas adquieren conocimientos y habilidades que les permiten desempeñarse de manera competente en el mercado laboral. La formación académica y profesional brinda oportunidades de crecimiento y desarrollo, así como la posibilidad de acceder a mejores empleos y salarios más altos. Además, la educación fomenta la innovación y el progreso en la sociedad.
Paragraph 3:
La educación no solo beneficia a los individuos, sino también a la sociedad en su conjunto. Un nivel educativo más alto está relacionado con menores tasas de desempleo y delincuencia, así como con una mejor calidad de vida. La educación es un pilar fundamental para el desarrollo sostenible y el bienestar de una comunidad, ya que contribuye al crecimiento económico y social.
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